记者采访的时候，小小妈妈美珍总是有意地压低声音：“千万不能让别人知道了，不然我们都待不下去。”

现在的小小，已经完全变了一个人。沉默、自卑，让她陷入心灵的痛苦，不能自拔。

她曾在日记中这样写道：“艾滋病这个突如其来的重大打击，我一个年仅13岁的小女孩如何承受得了？我觉得天塌了。昨日一个健康、活泼的我永远离开了人世，今天这个痛苦、自卑、胆怯的阴影将留存到这个并不欢迎我的世界。”

“我害怕极了，害怕自己会死，会离开爸爸妈妈，再也不能上学……我的病需要常年吃药来维持生命，现在连家都没了。哪有那么多钱供我吃药呢？看到父母天天以泪洗面的痛苦表情，我真不想活在这个世上了。”

13岁的小小有一个梦想，她很认真地告诉《法制周报》记者，“我想做医生，长大后研究出医治艾滋病的方法，让人们不再痛苦。”

现在，小小的母亲时不时会感到惭愧，“孩子已经很久没买过新衣服了。以前每年都给她买。”说这话的时候，她自己也穿着亲戚送的棉衣和裤子。(法制周报新闻热线:0731-4802117)现在，小小一家和医院协商签下了一纸协议，一定程度缓解了今后治疗费用的压力。

过几天，美珍要带女儿去外地看病了。她买了两张火车票，一张硬卧下铺，一张硬座。

维权 艾滋病患者的艰难期待

对于这批感染者来说，他们正面临来自社会与经济的双重压力。

有的人选择了默默妥协，有的奋起反抗。现在，有多少人曾在1994年至1996年间到渑池县人民医院输过血，又有多少人感染了该病，仍然是未知数。

或许有些感染者还不知道自己得了这个病，而有的感染者直到死都不知道自己得的是什么病。(法制周报新闻热线:0731-4802117)已知的感染者中的一部分人，或通过法律手段将渑池县人民医院告上法庭，或与医院私下签订了协议，得到了几万到几十万元不等的赔偿。

著名防艾人士桂希恩教授表示，目前输血感染艾滋病者有三种维权路径。第一是依靠国家规定的“四免一关怀”政策；第二是选择法律途径捍卫自己的权利；第三则是靠基金会得到经济支持。

北京金瀚律师事务所周细红律师也告诉《法制周报》记者，站在法律角度，在医院输血感染艾滋病的患者，只要能拿出有效证据，是能通过法律手段要求赔偿的。

不过，艾滋病人维权的现状却并不乐观。北京爱知行研究所负责人万延海接受媒体采访时表示， “现在艾滋病感染人群的维权意识虽有所提高，开始运用法律手段维护自身权利，但从整体上看维权还处于一个低谷状态。由于艾滋病维权与公民的基本权利相关连，患者个人开展艾滋病维权又非常困难，因而社会上出现了艾滋病维权的民间组织，有些地方的政府部门虽然也想进行一些扶持，但还存在一些制度上的障碍。”

“令人鼓舞的是，现在新的抗病毒药品马上就要投入使用了。国家‘四免一关怀’的政策施行后，病人能够免费使用抗病毒药以及得到相关救助。可以说，现在艾滋病患者处境已经有了相当大的改善。”一位专家表示。